2019–2024 yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam koʻrsatishni tashkil etish chora-tadbirlari dasturi tasdiqlandi (7.09.2019 yildagi PQ-4440-son).
Dastur toʻrt asosiy yoʻnalish - qonun hujjatlarini, kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy-ijtimoiy yordam koʻrsatilishini, kadrlarni tayyorlash va targʻibot-tashviqot ishlari olib borishni takomillashtirishdan iborat. Dasturda belgilangan tadbirlarni amalga oshirish uchun PriboriOy (Finlyandiya) kompaniyasining insonparvarlik yordami va homiylik mablagʻlarini hisobga olgan holda, 424,6 mlrd soʻm va 548,0 ming yevro ajratiladi.
Kelgusi yil boshiga kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarining milliy registri tashkil etiladi. Milliy registrga asosan mukovissidoz kasalligi (Dornaza-alfa), gemofiliya (Trenaksan), talassemiya (Deferoziroks), tizimli boshlanuvchi yuvenil artrit kasalligiga (Totsilizumab) chalingan bolalar bepul dori vositalari bilan ta’minlanadi. 2020 yil 1 iyulga qadar dasturda moliyalashtirish nazarda tutilgan ushbu dori-darmonlarni хarid qilish portfeli shakllantiriladi.
Kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlar davlat roʻyхatidan oʻtkazilmasdan import qilinadi. Orfan dori vositalari singari ularning roʻyхati ham Sogʻliqni saqlash vazirligi tomonidan tasdiqlanadi. «Dori vositalari va farmatsevtika faoliyati toʻgʻrisida»gi Qonunga tegishli oʻzgartirishlar kiritiladi.
Hujjat Qonun hujjatlari ma’lumotlari milliy bazasida e’lon qilingan va 9.09.2019 yildan kuchga kirdi.
Oleg Zamanov.
